✍🏻امتداد-فاطمه کنهانی
فعال حقوق معلولین

🔹ماه آگوست، ماه اطلاع‌رسانی درباره بیماری تحلیل عضلانی نخاعی یا همان SMA هست. هدف از نامگذاری این ماه، بالابردن آگاهی مسئولین و مردم نسبت به این بیماری پیشرونده، حمایت از بیماران و از همه مهم‌تر، شنیده شدن صدای بیمارانی است که سال‌ها در سکوت رنج کشیده‌اند.

🔹بیماری که در آن، امیدوار ماندن هنر بزرگ مبتلایان به آن است. آن هم در شرایطی که تمام عضلات، تنفس، بلع، آینده و زندگی ما تحت تأثیر این بیماری است که با سرعت وحشتناکی پیشرفت می‌کند. حالا مدت‌هاست که این بیماران، امیدهای تازه‌ای پیدا کرده‌اند و چشم انتظار هستند. آن هم نه امید به واردات دارو، بلکه امید به بیمه شدن دارویی که در کشور خودمان و توسط پزشکان حاذق ایرانی ساخته شده است. بدون بیمه، این درمان فقط یک اسم است، نه نجاتی برای بیماران.
ما بیماران اس‌ام‌ای، پس از ساخت این دارو، آماده‌ی سر دادن فریادی از شادی بودیم؛ اما هنوز پس از هفت ماه، نفس‌ها را حبس کرده‌ایم و در انتظار هستیم تا داروی ما تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. دارویی که برای هر ١٢ روز مصرف، باید ٢۴ میلیون تومان هزینه بپردازیم.

🔹اما این تمام ماجرا نیست. رنج و محرومیت بیماران اس‌ام‌ای فقط به نداشتن دارو ختم نمی‌شود. هزینه‌های توانبخشی (کاردرمانی، فیزیوتراپی، آبدرمانی و…) فقط بخش کوچکی از مشکلاتی است که تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست. توانبخشی برای بیماران اس‌ام‌ای یک انتخاب نیست، بلکه یک ضرورت است. هزینه‌ی هر جلسه کاردرمانی یا فیزیوتراپی از چند صدهزار تومان آغاز می‌شود و هر بیمار نیازمند چندین جلسه در هفته است. این هزینه‌ها بار سنگینی بر دوش خانواده‌هایی است که غالباً بدون درآمد ثابت و محروم از حمایت‌های اجتماعی هستند.

🔹در شرایطی که بین ما و درمان، دیواری بلند کشیده شده و توان خرید دارویمان را نداریم، کمترین انتظار ما اجرای قانون کشور مبنی بر رایگان شدن داروی بیماران خاص است؛ نه اعانه و نه لطف و نه منت، بلکه احقاق ساده‌ترین حقمان را می‌خواهیم.

🔹این بار نه روبان بنفش و نه شعارها و وعده‌ها، برای ما کافی نیست. اکنون زمان آن است که مسئولین این امر، دست از نادیده گرفتن ما بردارند و اجازه دهند این فریاد شادی، بالاخره شنیده شود. ما دیگر تحمل این انتظار خاموش را نداریم.

امتداد

@emtedadnet